Yuri Dias Rosa, um menino de apenas 4 anos, enfrenta uma batalha contra a distrofia neuroaxonal infantil (INAD). Para viabilizar um tratamento experimental nos Estados Unidos, sua família, residente em Cuiabá, está arrecadando cerca de R$ 2 milhões.
Desafios enfrentados por Yuri
De acordo com Daniele de Almeida Dias, mãe de Yuri, o desenvolvimento do garoto foi considerado normal até que ele completou 1 ano. Depois disso, começou a apresentar atrasos significativos na fala e na locomoção. Aos 1 ano e 7 meses, Yuri perdeu rapidamente a força nas pernas, o que o impediu de engatinhar, sentar ou ficar em pé. O diagnóstico de INAD foi confirmado em maio de 2024, quando ele tinha apenas 2 anos e 4 meses.
Com o avanço da doença, Yuri também começou a apresentar perda de força nos braços, tornando impossível para ele segurar objetos. Hoje, ele não fala e depende de ajuda para realizar tarefas cotidianas. Desde julho de 2025, a alimentação de Yuri é feita por meio de uma gastrostomia, conforme o laudo médico da família.
Busca por tratamento experimental
Após o diagnóstico, os pais de Yuri iniciaram uma busca por alternativas de tratamento. Daniele revelou que os médicos informaram que não havia opções disponíveis para a condição do filho. Foi então que a família conheceu a INADcure Foundation, uma organização americana que financia pesquisas para desenvolver terapias gênicas.
Em dezembro de 2025, a fundação enviou uma carta à família informando que o tratamento experimental estava nos estágios finais antes do primeiro ensaio clínico em humanos. Este estudo visa avaliar tanto a segurança quanto os potenciais benefícios de uma terapia que ataca a causa genética da doença.
Expectativas e incertezas
Daniele expressou esperança de que a FDA, agência reguladora dos Estados Unidos, autorize o ensaio clínico em outubro de 2026. No entanto, a fundação não confirmou datas específicas para a autorização ou o início dos testes. “Estamos muito ansiosos pela aprovação do ensaio clínico pela FDA, que deve ocorrer esse mês. Se conseguirmos ao menos bancar nossa estadia caso Yuri seja selecionado, já será uma vitória. É nosso 1% de chance de evitar que nosso filho faleça em sua primeira década de vida”, disse Daniele.
Embora a terapia ainda seja experimental, a família acredita que ela pode desacelerar ou interromper a progressão da doença e preservar as habilidades que Yuri ainda possui. Daniele esclareceu que não há garantias de que funções já perdidas possam ser recuperadas.
Custo do tratamento e arrecadação
A INADcure Foundation estimou que o custo para fabricar e administrar a terapia seja de aproximadamente US$ 300 mil por criança, incluindo testes e acompanhamento regulatório. Além desse valor, a família calcula que precisará de recursos para cobrir quatro a seis meses de estadia nos Estados Unidos, assim como despesas com passagens aéreas e consultas médicas, totalizando a meta de R$ 2 milhões.
Bazar solidário em Cuiabá
Para ajudar a arrecadar os fundos necessários, a família de Yuri está organizando um bazar solidário entre os dias 15 e 18 de outubro, no Goiabeiras Shopping, em Cuiabá. Durante o evento, roupas, calçados e acessórios novos e usados serão vendidos a preços que variam de R$ 5 a R$ 50. As vendas acontecerão das 10h às 22h, de quinta a sábado, e das 14h às 20h no domingo.
“O Yuri tem INAD, mas a INAD não o tem. Ele é uma criança e, como qualquer ser humano, merece uma chance de lutar contra essa doença tão cruel”, enfatizou Daniele.
A luta da família de Yuri é um exemplo de esperança e determinação na busca por tratamento para uma condição rara e desafiadora.
Fonte: G1 Mato Grosso
